Études collaboratives multicentriques
coordonnées par le Centre de Coordination EDMUS
Le système EDMUS facilite la collaboration des médecins pour réunir des malades en nombre suffisant ("masse critique") et répondre à des questions qui, jusque là, restaient sans solution.
Une série d’activités collaboratives multicentriques ont ainsi été menées à l'aide du logiciel EDMUS et coordonnées par le Centre de Coordination EDMUS. Elles seront décrites ci-dessous.
Pour les études en cours, voir les pages "Études en cours".
L'étude KIDMUS (Kids with Multiple Sclerosis)
L'étude KIDMUS sur la sclérose en plaques débutant chez l'enfant a montré que de tels enfants mettent plus longtemps à atteindre les différents niveaux de handicap, mais les atteignent à un âge plus jeune que les malades débutant leur maladie à l'âge adulte.
L'étude KIDMUS visait à analyser rétrospectivement le cours et le pronostic de la sclérose en plaques débutant chez l'enfant. Une cohorte de 394 patients atteints de sclérose en plaques ayant débuté à 16 ans ou moins furent identifiés dans les bases de données de 13 centres français et belges participant au réseau EDMUS.
L'étude KIDMUS sur la sclérose en plaques débutant chez l'enfant a montré que de tels enfants mettent environ dix ans de plus pour atteindre les différents niveaux de handicap que les malades débutant leur maladie à l'âge adulte. Cela étant, ils atteignent ces différents niveaux de handicap à un âge plus jeune de dix ans que leurs aînés. La sclérose en plaques à début précoce ne doit donc plus être considérée comme de bon pronostic sur le seul argument d'une évolution plus lente que celle des cas à début plus tardif.
Publication :
Renoux C, Vukusic S, Mikaeloff Y, Edan G, Clanet M, Dubois B, Debouverie M, Brochet B, Lebrun-Frenay C, Pelletier J, Moreau T, Lubetzki C, Vermersch P, Roullet E, Magy L, Tardieu M, Suissa S, and Confavreux C, for the Adult Neurology Departments KIDMUS Study Group. Natural history of multiple sclerosis with childhood onset. The New England Journal of Medicine 2007; 356: 2603-2613.
(Soutenue par la Société Française de Neurologie, la Région Rhône-Alpes, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, et le Canadian Institutes of Health Research (CIHR))