Études collaboratives multicentriques
coordonnées par le Centre de Coordination EDMUS
Le système EDMUS facilite la collaboration des médecins pour réunir des malades en nombre suffisant ("masse critique") et répondre à des questions qui, jusque là, restaient sans solution.
Une série d’activités collaboratives multicentriques ont ainsi été menées à l'aide du logiciel EDMUS et coordonnées par le Centre de Coordination EDMUS. Elles seront décrites ci-dessous.
Pour les études en cours, voir les pages "Études en cours".
L'étude EVALUED (Evaluation of the EDMUS system)
L'étude EVALUED a validé l'échelle EDMUS de handicap (EDMUS Grading Scale, EGS/DSS).
L'échelle EDSS (Kurtzke Expanded Disability Status Scale) demeure "l'étalon" pour la détermination du degré d'atteinte clinique et de handicap dans la SEP. Elle est cependant bien trop complexe et longue à évaluer pour des non spécialistes, et notamment pour les études épidemiologiques. C'est pourquoi le Comité de pilotage EDMUS a décidé de mettre au point l'échelle EGS (EDMUS-Grading Scale), version simplifiée du DSS originel qui permette une évaluation similaire du degré de handicap des patients, mais puisse être administrée rapidement, et évaluée pour ses points essentiels directement lors de l'entretien avec le patient.
L'étude EVALUED (Evaluation of the EDMUS system) fut une étude collaborative multicentrique européenne, impliquant six centres européens sous la direction du Dr Maria Pia Amato (Florence, Italie). L'un des objectifs du projet était d'évaluer la fiabilité inter-examinateurs des échelles EDSS et EGS ainsi que leur corrélation.
La corrélation étroite et l'association linéaire (r=0.94, p < 0.0001) entre les échelles EGS et EDSS a démontré la validité de l'EGS.
Publication :
Amato MP, Grimaud J, Achiti I, Bartolozzi ML, Adeleine P, Hartung H-P, Kappos L, Thompson A, Trojano M, Vukusic S, Confavreux C for the Evaluation of the EDMUS system (EVALUED) Study Group: European validation of a standardized clinical description of multiple sclerosis. J. Neurol. 2004; 251: 1472-1480.
(Contrats Biomed BMH1-CT93-1529, CIPD-CT94-0227 and BMH4-CT96-0064)
Relations entre les scores EGS et EDSS pour les 180 patients
(tous examinateurs, tous centres)
Les chiffres en gras sur les diagnonales illustrent la fréquence d'accord parfait entre les scores.