Activités d'EDMUS
Des actions de formation et d'information
En conduisant à l'utilisation d'un langage commun standardisé, avec des définitions, des nomenclatures et des classifications validées, le système EDMUS contribue à l'apprentissage et à la diffusion d'une manière de décrire la maladie à la fois consensuelle, optimale et exhaustive.
Par ailleurs, depuis son origine, le projet EDMUS organise de façon régulière des réunions de concertation de ses membres et des réunions d'information :
- À l'échelon international, en septembre ou octobre de chaque année, à l'occasion du congrès mondial de l'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) sur la sclérose en plaques, qui rassemble environ 4000 participants, le groupe des utilisateurs d'EDMUS est invité à se réunir et un stand d'EDMUS est ouvert dans le hall réservé aux exposants.
- En avril ou mai de chaque année, à l'occasion des JNLF (Journées de Neurologie de Langue Française), qui rassemble environ 2200 participants, les utilisateurs peuvent aussi se retrouver au stand d’EDMUS dans le hall des exposants.
- À l'échelon national, en mars de chaque année est organisée une journée ACADEDMUS, ouverte à tous les utilisateurs d'EDMUS, qu'ils soient hospitaliers ou libéraux, membres d'un réseau ou non. Elle permet la présentation par différentes équipes participantes des travaux qu'elles ont menés ou qu'elles mènent à l'aide d'EDMUS. Un point est fait sur l'Observatoire français de la sclérose en plaques. Elle facilite aussi le lancement d'études collaboratives nationales s'appuyant sur le réseau EDMUS français.
- À l'échelon régional, chaque automne, une réunion d'information sur la sclérose en plaques est organisée à Lyon pour les malades de la région Rhône-Alpes et leurs familles. L'assistance est habituellement d'environ 600 personnes.