EDMUS

Présentation du logiciel EDMUS

Un effort européen continu depuis 1990

Concevoir et développer une base de données spécifique pour décrire la sclérose en plaques est une chose, la voir adoptée par la majorité des médecins et des chercheurs en est une autre. Le succès passe par la concertation avec des experts reconnus dans le domaine. Leur contribution est essentielle pour aboutir à un accord sur le langage commun à adopter (dénominations, définitions, classifications), les données à inclure dans la base et les caractéristiques essentielles de la base à développer.

C'est ainsi que le projet EDMUS a été mené depuis 1990 dans le cadre d'une interaction continue à l'échelon européen entre :

• Le Centre de Coordination EDMUS 
  Installé dans le Service de Neurologie A à l'Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, Lyon, il est composé de médecins neurologues, d'épidémiologistes, d'informaticiens et de statisticiens.
• Le Comité de Pilotage International d'EDMUS 
  Il comporte un délégué des principaux pays de l'Union Européenne. Voir cette page pour sa composition actuelle.
• Le Groupe des Utilisateurs d'EDMUS 
  Il réunit l’ensemble des utilisateurs du logiciel EDMUS. Ceux-ci font état de leur expérience dans l'utilisation du logiciel et de leurs souhaits d'évolutions de celui-ci.

Le projet a été initié dans le cadre de la première Action Concertée Européenne dédiée à la sclérose en plaques du programme européen BIOMED (1990-1992). Il a ensuite été coordonné à Lyon à l’aide d’autres contrats BIOMED (BMH1-CT93-1529, CIPD-CT94-0227 et BMH4-CT96-0064). Il a aussi bénéficié d'un soutien régulier de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) et de l'Association pour la Recherche contre la Sclérose en Plaques (ARSEP) ainsi que de plusieurs compagnies pharmaceutiques (Biogen, Schering, Sanofi-Aventis, Serono, Teva) et de groupes industriels (Bouygues). Voir cette page pour la liste des partenaires du projet.

Un logiciel évolutif

Le logiciel EDMUS a été conçu de façon à ne pas obérer et, si possible, à faciliter le travail quotidien du médecin, gage de son utilisation régulière et durable. Il est simple et rapide à utiliser. Les informations médicales peuvent, à la convenance du médecin, être limitées à l'essentiel ou être exhaustives et constituer alors un véritable dossier médical électronique du malade.

Délibérément, les manifestations cliniques sont décrites d’abord sous l’angle fonctionnel puis, le cas échéant, sous celui de l’examen objectif. Cela permet d’intégrer de façon homogène les informations en provenance du malade, de son entourage, de son généraliste ou de son neurologue, qu’elles soient rétrospectives ou actuelles. Délibérément aussi, seules les données brutes sont enregistrées dans le système. Tout ce qui peut en être déduit, comme le degré de certitude diagnostique (certain, probable, possible) ou la classification évolutive de la maladie (rémittente-récurrente, secondairement progressive, d'emblée progressive), l’est automatiquement à partir d’algorithmes intégrés dans le logiciel. Cette approche a des avantages multiples: gain de temps pour l’utilisateur; uniformité de classification entre les utilisateurs; mise à jour automatique des classifications dans un dossier dès que de nouvelles informations y sont introduites. Elle permet aussi de tenir compte des changements de classifications qui peuvent être décidés par la communauté médico-scientifique. Il suffit alors de modifier les algorithmes du logiciel.

Le logiciel s’utilise sur des micro-ordinateurs personnels (sous Windows ou Mac OS). Il ne nécessite aucune compétence technique particulière de l'utilisateur. Ce dernier peut rester totalement autonome pour l’enregistrement, la conservation et l’extraction de ses données. Le logiciel peut s'utiliser en réseau.

Le logiciel connaît un développement continu depuis 1990. La première version a été rendue disponible en octobre 1992. La version 4.1 est disponible depuis décembre 2009.